Soins palliatifs ambulatoires pour la maladie de Parkinson

Contexte

Le tableau clinique du syndrome de Parkinson et des troubles associés (maladie de Parkinson et troubles apparentés [PDRD]) est complexe et conduit à diverses restrictions. Au fur et à mesure que la maladie progresse, le tableau clinique, le degré de limitations et le besoin de soins changent chez le patient. En plus des plaintes physiques, le PDRD a souvent aussi des problèmes psychosociaux et parfois des troubles cognitifs. La complexité et la dynamique du PDRD nécessitent une évaluation et une adaptation constantes de la thérapie médicale, des soins et du soutien psychosocial. Prendre soin d'un patient PDRD peut être un fardeau important pour les soignants.

Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont une approche multidisciplinaire des soins palliatifs et comprennent les soins et le traitement psychosociaux, infirmiers et médicaux des personnes atteintes de maladies incurables, potentiellement mortelles et / ou chroniquement évolutives. Les équipes multidisciplinaires, composées de médecins, d'infirmières, de psychologues, de travailleurs sociaux et de membres du clergé selon les besoins, ont pour objectif de garantir des soins palliatifs holistiques et centrés sur le patient et ainsi améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades. Une étude a évalué le bénéfice des soins palliatifs ambulatoires chez les patients PDRD par rapport aux soins standard qui étaient habituels jusqu'à présent.

Fixation d'objectifs

Le but de l'étude était de déterminer si les soins palliatifs ambulatoires améliorent les résultats du traitement individuel et la qualité de vie des patients par rapport aux soins standard. De plus, les effets des soins palliatifs sur la situation stressante des aidants ont été évalués.

Méthodes

L'étude clinique randomisée a été réalisée avec des patients de trois hôpitaux universitaires spécialisés. L'étude a recruté des patients atteints de la maladie de Parkinson idiopathique et de troubles connexes qui avaient un besoin modéré à élevé de soins palliatifs. Les patients qui nécessitaient des soins aigus ou un soutien palliatif en raison d'autres diagnostics ont été exclus, ainsi que les patients qui recevaient déjà des soins palliatifs ou qui ne pouvaient ou ne voulaient pas suivre le protocole de l'étude.

Soins palliatifs et soins standard

Les participants ont été inscrits à l'étude entre le 1er novembre 2015 et le 30 septembre 2017. Ils ont été divisés en deux groupes: un groupe a reçu des soins palliatifs ambulatoires en plus des soins standard et l'autre groupe a reçu des soins standard uniquement. La période d'observation était d'un an. Les soins palliatifs étaient dispensés par des neurologues, des travailleurs sociaux, des membres du clergé et des infirmières à l'aide de listes de contrôle et sous la direction d'un médecin de soins palliatifs. Les soins standard ont été fournis en collaboration avec des neurologues et des médecins généralistes.

Qualité de vie des patients et stress des soignants

Les principaux critères d'évaluation de l'étude étaient la qualité de vie des patients déterminée à l'aide de l'échelle de qualité de vie dans la maladie d'Alzheimer (QoL-AD) et le fardeau de leurs soignants à l'aide du Zarid Burden Interview (ZBI). Le QoL-AD a couvert 13 domaines. Un minimum d'un point a été attribué par zone. Le score minimum de 13 était pour une très mauvaise qualité de vie et le score maximum de 52 pour une excellente qualité de vie. Le ZBI a été développé pour l'auto-évaluation des proches de patients atteints de démence. Une version courte a été utilisée dans l'étude, qui comprenait douze domaines, avec un résultat global de 0 point pour aucun stress et 48 points pour un stress maximal sur le personnel infirmier.

Résultats

210 patients et 175 infirmières ont participé à l'étude. 64,3% des patients étaient de sexe masculin et l'âge moyen était de 70 ans. Six mois après le début de la période d'observation, une amélioration de la qualité de vie des patients bénéficiant de soins palliatifs en moyenne de 5,5 points (écart-type [ET] 0,66) a été déterminée, alors que la qualité de vie des patients bénéficiant de soins standards exclusifs a augmenté en moyenne 4,2 (ET 0,82) points se sont détériorés. L'estimation de l'effet du traitement des soins palliatifs était de 1,87 (intervalle de confiance [IC] à 95%, 0,47-3,27; P = 0,009). Douze mois après le début de l'étude, la charge des infirmières en soins palliatifs a diminué en moyenne de 2 points.

Conclusion

Par rapport aux soins standard, les soins palliatifs ambulatoires ont également conduit à des améliorations du tableau clinique et de l'évolution de la PDRD. Cependant, les auteurs eux-mêmes admettent que dans le cas d'un tableau clinique complexe et dynamique tel que le PDRD et les différents besoins des patients, les comparaisons directes doivent être évaluées très attentivement. D'autres études et collectes de données sont nécessaires pour faire des déclarations plus fiables.

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